A comienzos de los años 90, un grupo de padres recorría hospitales de Buenos Aires sin encontrar respuestas sobre lo que les pasaba a sus hijos. El 25 de agosto de 1994 fundaron APADEA, la asociación que empujó durante dos décadas hasta lograr una ley nacional de cobertura para el autismo. Hoy, esa misma pelea por los recursos del Estado sigue abierta.
Antes de tener un diagnóstico, tenían preguntas sin respuesta. Un grupo de padres y madres se cruzaba en las salas de espera de hospitales porteños, preguntando por tratamientos que nadie sabía explicarles bien. Sus hijos tenían comportamientos que la comunidad médica local, todavía desactualizada sobre el tema, no lograba encuadrar con claridad. De esa angustia compartida, y de encontrarse una y otra vez en los mismos pasillos, nació la idea de organizarse.
El 25 de agosto de 1994 quedó fundada en Buenos Aires la Asociación Argentina de Padres de Autistas, APADEA. Habían pasado apenas dos meses desde el V Congreso Mundial del Niño Aislado, realizado en la ciudad en junio de ese año, donde el tema del autismo empezó a tomar forma como un campo propio dentro de esa reunión internacional. De ahí surgió la propuesta concreta: que los padres se juntaran entre sí y con profesionales dispuestos a especializarse con rigor científico.
El objetivo de la nueva asociación era simple de enunciar y difícil de lograr: reunir a las familias, asesorarlas, traer al país información y terapeutas actualizados, y presionar para que el Estado y la medicina local se pusieran al día. En la Argentina de 1994 no existía una ley que obligara a cubrir los tratamientos, y el autismo era, para buena parte del sistema de salud, un territorio poco explorado.
El camino no fue lineal. APADEA generó resistencia incluso entre otras organizaciones de padres ya existentes, que desconfiaban de las técnicas que la asociación empezaba a importar del exterior por considerarlas ajenas a lo conocido hasta entonces en el país. La disputa no era menor: definía qué abordajes iban a llegar a las familias argentinas y cuáles iban a quedar afuera.
Dos años después, en 1996, esa organización incipiente encontró una vidriera masiva: el Primer Congreso Argentino de Autismo, en Córdoba, reunió a más de 3.000 personas entre padres y profesionales. Fue, según reconoce la propia entidad, la semilla que permitió que el movimiento asociativo de familias con autismo se expandiera por el país.
La pelea por el reconocimiento legal tardó veinte años más en dar un fruto concreto a nivel nacional. En noviembre de 2014 el Congreso sancionó la Ley 27.043, que declaró de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA): investigación, formación profesional, detección temprana, diagnóstico y acceso a tratamiento. Esa ley se apoyó, además, en la Ley 24.901 de 1997, que había obligado a las obras sociales y prepagas a cubrir las prestaciones para personas con discapacidad a partir de la obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Ese mismo 25 de agosto quedó establecido después como el Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo, en homenaje directo a la fundación de APADEA.
La pelea que empezó en los pasillos de un hospital en 1994 no es historia cerrada. En agosto de 2025, el Congreso rechazó por amplia mayoría el veto del presidente Javier Milei a la Ley de Emergencia en Discapacidad, que duplicó el monto de las pensiones no contributivas y estableció un régimen de excepción vigente hasta diciembre de 2027. La aplicación de esa ley, sin embargo, quedó demorada por discusiones sobre su financiamiento, al punto de que en septiembre de 2025 un juez federal empezó a investigar al Gobierno por la demora en implementarla. Tres décadas después de que un grupo de padres se organizara para que el Estado los escuchara, buena parte de esa misma discusión —quién paga los tratamientos y con qué urgencia— sigue abierta en la Argentina.
Glosario
- TEA (Trastornos del Espectro Autista): forma en que hoy se nombra clínicamente al conjunto de condiciones del desarrollo que antes se agrupaban bajo la palabra «autismo».
- CUD (Certificado Único de Discapacidad): documento gratuito que otorga el Estado y que habilita a una persona con discapacidad a acceder a coberturas de salud, transporte y otros beneficios.
- Obra social: entidad, generalmente ligada a un sindicato o rama de actividad, que brinda cobertura de salud a los trabajadores y sus familias.
- Veto presidencial: facultad del Poder Ejecutivo de rechazar una ley aprobada por el Congreso; el Congreso puede insistir y anularlo si reúne dos tercios de los votos en ambas cámaras.
- Pensión no contributiva: beneficio económico que otorga el Estado a personas que no llegaron a aportar lo necesario para una jubilación, como es el caso de muchas personas con discapacidad.